VIENNA
Vi är här. Jag och lilla mamsen. Hon är duktig på att putta rullstol, ta tram och att snarka. Vi har det bra, hon är det bästa resesällskap jag hade kunnat ha.
Resan hit gick jättebra. Pålastningen på flyget med säckakärran var inte kul, men det är mycket i livet som inte är kul. Jag fick en glasbit i munnen från den dyra flygplatsmaten, det var onajs. Jag och mamma är inga som klagar och vi är stolta över det, vi visade bara upp den och fick ny mat. Så klarade vi det med.
Gårdagen var en känslomässig berg och dalbana. Inga tydliga tecken på tarsaltunnel på ultraljudet som jag hade hoppats på. Läkaren sa att det kunde vara polyneopati och bara det ordet får mig att må illa. Jag ville dö och träffade den andra läkaren. Han sa att han inte ville operera eftersom jag gjort för få undersökningar och hade för lite underlag för honom. Han är väldigt seriös och vill inte bli stämd och hamna i fängelse för att han gjort en operation på fel grunder. Efteråt fick jag en nervblock (bedövningsmedel genom en varsin spruta längs tibialnerven ovanför anklarna). Radiologen sa att de inte uteslutit tarsaltunnel, för mina sätt att beskriva min smärta lät som TTS, (tarsaltunnel), och det visade heller inga självklara tecken för polyneupati. 5 min efter sprutorna kunde jag stå utan smärta på fötterna. Jättekonstigt, men också skithäftigt. Det bekräftade alltså direkt att det var något fel på tibialnerven från vaderna och nedåt. Det bekräftade direkt att det inte är min hjärna som överdriver smärtsignaler och att det är smärtcentrat det är fel på. SKÖNT. Något är det alltså, TTS eller en neurologisk sjukdom. Doktorn tryckte även in mig hos en kollega som gör EMG-testning för att få mer underlag. Han har vanligtvis 2 mån väntetid men kunde ta emot mig idag, alltså redan dagen efter pga de var goda vänner och kollegor. TACK. Hade känts futtigt att åka hem sådär.
Vi kände oss trötta, uttömda och min puls går upp och ner. Ibland måste jag berätta för mig själv att nerverna inte tagit sig till hjärtat och att jag inte håller på och dö av nervproblematik (det har inte tagit sig högre upp än knävecket haha), utan när jag lugnar mig och inser att det är ångest som höjer pulsen kan jag oftast bli lugn. Ångest är äckligt. Men det vet nog de flesta. Jag har haft tur som inte behövt ha mycket av det, speciellt inte innan denna skiten började.
Idag hade jag hjärtklappning kl 15 när jag gick (läs rullade) in på neurologens kontor. Jag hade fått höra att det skulle ske genom nålar som trycks genom fotsulorna, men jag blev ganska snart lugnad med att man inte gör så längre. Denna undersökningen har jag alltså gjort i Lund, men idag fick jag den gjord av en expert. Den undersökningen visade lite muskelryckningar och lite svag funktion i den nerven jag har mest ont i, men väldigt lite. Alltså egentligen inga tydliga tecken på TTS, men heller inga tydliga tecken för neuropati. Läkaren var väldigt lugn och gav mig lång tid, var säkert där i två timmar. Vi hade ett långt och mycket intressant samtal.
Summan är väl såhär. Jag har antingen TTS, med tanke på att smärtan är väldigt belastningsrelaterad. Jag kan bli bra av en operation i så fall men bara med 50% chans. Jag kan också ha en inflamatorisk neurologisk sjukdom, som man behandlar med kortison och som går att lindra lite, men inte bota. Det som talar mot den neurologiska sjukdommen är att det är så belastningsrelaterat och att jag inte har ont på natten, utan att smärtan ger med sig när jag inte använder fötterna.
Nu ska läkarna prata samman och överlägga om de vill operera eller inte. De är extremt seriösa och jag har bett att bli opererad. Jag kommer ändå göra det i Sverige, och då vill jag göra det här när jag har denna kirurgen som tydligen är extremt duktig på just nervoperationer som denna. Jag har också bett om att göra en "nervbiopsi", att man under tiden man gör nervoperationen tar en del från nerven och sedan skickar på analys, det är det enda som tydligt kan dementera inflamatorisk neurologsjukdom. Det testet kostar 15 000 och det betalar jag själv, men jag hade också kunnat köpa en designmöbel för det, och det känns som om investeringen i min livslycka hänger mer ihop med det första alternativet.
Imorgon flyttar jag och mamma ut ur hotellet och in i lägenheten vi hyrt till på fredag. Jag hoppas få besked senast på måndag om jag får opereras eller inte.
Responsen har varit överväldigande hemifrån. Jag har så många som följer mig. Det är många som har det värre. Jag är rik och priviligerad, jag har en fantastisk familj, mat och värme, kan söka egen privat vård och bekosta det själv. Tyck inte supersynd om mig. Lite räcker. Alla har vi vår skit.
Ska uppdatera när jag vet mer. Tack för mig. Kramar från Vienna